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王唯佳:逆風(fēng)飛翔的龐貝病少年

發(fā)布時(shí)間:2020-09-10 作者:劉玉 來(lái)源:中國(guó)教育新聞網(wǎng)

9月10日上午,沈陽(yáng)北站候車(chē)大廳里,有一個(gè)大男孩兒在一眾旅行者中顯得有些特殊。他脊柱彎曲,步態(tài)蹣跚,單薄孱弱。他叫王唯佳,很不幸,他是龐貝病患者。他又是幸運(yùn)的,即將乘坐開(kāi)往天津的高鐵列車(chē),飛奔到他心之向往的南開(kāi)大學(xué),開(kāi)啟全新的大學(xué)生活。

王唯佳出生在沈陽(yáng)市法庫(kù)縣葉茂臺(tái)鎮(zhèn)西二臺(tái)子村,12歲那年,他被確診為晚發(fā)型龐貝病。龐貝病是一種罕見(jiàn)疾病,學(xué)名叫做Ⅱ型糖原貯積癥?;颊唧w內(nèi)由于缺少一種酶,導(dǎo)致葡萄糖沒(méi)法為肌肉和器官提供能量,會(huì)出現(xiàn)肌肉無(wú)力、脊柱側(cè)彎,還有呼吸暫停的危險(xiǎn),全國(guó)發(fā)病人數(shù)不到200例。治療這種罕見(jiàn)的重病需要高昂的費(fèi)用作支撐,農(nóng)村家庭的經(jīng)濟(jì)狀況很難全部負(fù)擔(dān)得起。

剛上初中,王唯佳開(kāi)始出現(xiàn)行動(dòng)障礙,接著身體漸漸變形,脊柱側(cè)彎一天比一天嚴(yán)重,每走一步都十分艱難。為了直立,王唯佳把自己的身體套在堅(jiān)硬的矯正模具里。每天,他都要戴著呼吸機(jī)睡覺(jué),否則,就會(huì)出現(xiàn)呼吸暫停。

1米74的身高,體重不到90斤。每天,他瘦弱的身軀都要經(jīng)受常人難以想象的病痛,日復(fù)一日。因?yàn)榧怪鶉?yán)重變形,他不得不讓上身始終保持前傾。為了不摔倒,他必須用力讓腰部挺直。上課時(shí),他必須用力扶著桌子,常常是,汗水順著臉頰往下淌。

即使如此,王唯佳從未想過(guò)放棄學(xué)業(yè),而且成績(jī)一直優(yōu)秀。上高中后,他變得更加努力。肌肉無(wú)力讓他寫(xiě)字都變得困難,別的同學(xué)用半小時(shí)寫(xiě)完的作業(yè),他要用一小時(shí)。走路也異常艱難,從教室到洗手間,僅70多步距離他要走10多分鐘……

3年高中時(shí)光,王唯佳每天早上不到6點(diǎn)起床,然后去學(xué)校,一直到晚上10點(diǎn)下晚自習(xí)。每天,他都要坐在書(shū)桌前學(xué)習(xí)10多個(gè)小時(shí)。事實(shí)上,坐兩節(jié)課時(shí),他就已經(jīng)非常累了。

再痛再累,王唯佳都咬牙忍著?!俺晒](méi)有捷徑,別人學(xué)一個(gè)小時(shí),我就學(xué)兩個(gè)小時(shí),別人學(xué)兩個(gè)小時(shí),我就學(xué)更多?!笨嘈娜颂觳回?fù)。今年高考,王唯佳以662分高考成績(jī)被南開(kāi)大學(xué)計(jì)算機(jī)專(zhuān)業(yè)錄?。?/p>

“沒(méi)有健康,唯??鞓?lè),那就守住快樂(lè)吧?!焙軕c幸,王唯佳的父母沒(méi)有被困難壓垮。面對(duì)苦難,他們選擇堅(jiān)強(qiáng)、樂(lè)觀地活下去。父母是孩子的最好老師。成長(zhǎng)過(guò)程中,王唯佳的內(nèi)心從未因病痛而缺少快樂(lè)。

家人的愛(ài)讓王唯佳始終保持堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀。而老師同學(xué)甚至陌生人的關(guān)愛(ài),則讓王唯佳心中積聚了厚重的感恩之情。

一次期末考試,最后一科考英語(yǔ),距離考試時(shí)間只有20分鐘了,王唯佳有些著急,想走快些,結(jié)果一下子摔倒了,門(mén)牙磕掉一大塊,滿嘴是血?!拔宜さ咕蜎](méi)力氣爬起來(lái),是同學(xué)把我扶起來(lái)的?!?/p>

無(wú)論什么時(shí)候,他身邊總會(huì)有同學(xué),伸出一雙手,借給他一個(gè)肩膀。每天晚上放學(xué),都有一個(gè)同學(xué)把他送回寢室。

為了盡可能給王唯佳提供便利,法庫(kù)縣高級(jí)中學(xué)將他所在的班級(jí)教室安排在一樓,三年沒(méi)換過(guò)。他走路不穩(wěn)經(jīng)常摔跤,他的課桌就一直在講臺(tái)邊,離門(mén)口最近的位置。

為減輕王唯佳家的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),學(xué)校給他母親安排了校內(nèi)保潔工作,還給他們娘倆單獨(dú)安排了一間宿舍,方便母親早晚照顧孩子的生活起居。

多年來(lái),那么多陌生人向他伸出援助之手,甚至還有好心人資助他醫(yī)藥費(fèi)。他收到大學(xué)錄取通知書(shū)后,法庫(kù)縣民政、殘聯(lián)等多部門(mén)予其幫扶,縣教育局相關(guān)部門(mén)馬上幫他辦理好生源地助學(xué)貸款,以保證他大學(xué)學(xué)習(xí)生活無(wú)憂。

“高中三年我收到了太多的愛(ài),現(xiàn)在我的夢(mèng)圓了,我要把愛(ài)傳遞下去。”“我要做一棵松,我沒(méi)有好的身體,那就讓我用智力來(lái)回報(bào)社會(huì)吧。”

高考結(jié)束后,王唯佳便和幾個(gè)要好的同學(xué)一起,把自家一處空屋開(kāi)辟成小課堂,每天給同村的6個(gè)孩子義務(wù)輔導(dǎo)高中課程。盡管連站立都很困難,但他堅(jiān)持扶著桌子講課,在三伏天里揮汗如雨,他想幫助更多村里的孩子,讓他們有機(jī)會(huì)考上理想的學(xué)校。

“世界以痛吻我,我卻報(bào)之以歌。既然已經(jīng)得病了,如果再自暴自棄,不就是順了它的意嗎?我反而要越做越好,活出更精彩的人生?!彪m然飽受病痛的折磨,但王唯佳活成了逆風(fēng)飛翔的少年。(中國(guó)教育報(bào)—中國(guó)教育新聞網(wǎng)記者 劉玉)

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